2021年11月10日

UT视讯女主播梦逸_那个全身只有眼珠可以自由转动的男孩,惊艳了时光也温暖了岁月

作者 adminer

摘要:即使逆风,也会飞。天生就在等待死亡倒计时,邢益凡依然要看自己能走哪一步,每一步都充满荆棘,UT视讯女主播梦逸但他总能遇到更好的自己。只有他自己知道,UT视讯女主播梦逸他经历过什么样的辛苦和痛苦才到今天。

邢益凡与同学们在一起

华夏时报记者王晓慧北京报道

北京初秋,18岁、18公斤、渐冻症的邢益凡被父母从吉林推到北京,出现在北京航空航天大学的新生报到现场,以654分的成绩正式成为2021级本科新生。

因为生病,邢益凡不能像其他孩子一样站着走路,最大的运动能力只能一个人坐着。这个即使坐着也要竭尽全力的年轻人,在父亲的支持下,顽强地抬起头,用清澈的眼睛看校园,这里是他梦想起航的地方。

邢益凡在接受《华夏时报》记者采访时表示,他从小就有宇宙梦。那里没有重力,到了那里,他就能和所有正常人一样自由地在宇宙中漫游。

即使是逆势,也要飞起来。天生就在等待死亡倒计时,邢益凡依然要看自己能走哪一步,每一步都充满荆棘,但他总能遇到更好的自己。

天生等待死亡倒计时

2003年,邢益凡出生于吉林市普通上班族。次年初,刚满6个月的邢益凡在儿科医院被诊断为LAMA2-相关先天性肌肉营养不良。

这是一种罕见的渐冻症,全中国患者不超过100例。患病之后,身体所有部位会开始退化,逐渐残疾瘫痪,最后甚至连呼吸都无法自主……这类公认的“世界绝症”2018年被正式列入到我国罕见病名录当中,而一般认为,渐冻症从确诊到患者死亡,这个过程很少超过10年。也就是说,大部分患者从确诊之日起,就已经过上了生命倒计时的日子。

更残忍的是,患者活着的每一天,身体的控制权都在不断被蚕食,最终只剩两个地方能保持正常:转动的眼球以及完整的神智。

邢益凡一家三口

子是父母的心肉,即使只有一线希望,他们也会竭尽全力。邢益凡被确诊之年,父母带着他跑到省内外十几家大医院,所有医生都束手无策,只能多次进行肌肉活检。孩子的哭声,夫妻的奔波,一家人撕心裂肺的痛苦成了当时生活的常态。

有人劝过邢大成夫妻俩,这孩子注定活不长,UT视讯女主播梦逸不如再要一个。然而,他们不肯,在他们看来,这孩子只是“折翼的天使”,只要不放弃,总有一天能长大、飞翔。

邢益凡没有辜负父母的期望。他一直就读于普通学校,由于疾病,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,同时,他的头几乎不能自己转动,肌肉几乎不能生长,稍有不慎骨头就可能折断,此外,他不能一只手翻书,要用下巴撑在桌上支起头…但这些都没有压倒邢益凡,他凭借顽强的意志,常年与病魔作斗争,在学业上创造了一个又一个令人惊叹的成绩。

2018年,邢益凡给了所有关心他的人一个大大的惊喜,他以全校第一名的成绩考上了当地重点中学吉林一中。并且,因为中考成绩优异,邢益凡上的是年级创新班,UT视讯女主播梦逸这个由尖子生组成的班级平均每天要比普通班多学三个小时。

当时,UT视讯JULIA主播在线邢益凡的健康状况进一步下降。他只能把头放在桌子上,这种动作导致邢益凡的视野狭窄,完整的一页卷子都看不全,即便如此,邢益凡依然很享受这种高强度的学习状态,每天写作业加上复习,都要坚持到一两点才入睡。

身残志坚、自强不息的邢益凡令人尊敬,站在他背后一直默默奉献的父母同样如此。据记者了解,邢大成夫妻俩一边挣钱养家,一边支持儿子的梦想,二人没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。

高中后期,邢益凡的身体到了坐都坐不住的地步,身边必须时刻有人陪护。邢大成夫妇俩轮流和益凡上课,给儿子推,缓解儿子身体不适。

邢益凡在宿舍学习

下功夫,在家人的努力下,今年的大学入学考试,邢益凡以645分的成绩进入北京航空宇宙大学。在普通人看来,邢益凡目前的身体状况更适合在吉林当地上大学。但是,说到这个问题,邢大成对自己的儿子说:花,总是开一次。

18志想飞翔

生活亲吻我,但我报告了歌曲。关于邢益凡的身体状况,他创造了奇迹,折翼天使在飞翔的道路上。

据记者了解,目前,邢益凡除了眼珠能够自由转动,身体的其他部位都处于无力状态,不能正常坐立,甚至连翻书这样简单的动作都无法完成。这就意味着,邢大成夫妇必须陪护在儿子身边。因为照料儿子,有不少事情需要他和爱人合力才能完成。这家三口就像三角形的三边,在空间和时间上都要紧密相连。照顾孩子和工作养家是邢大成一直面临的矛盾。

记者采访邢大成时,他的恋人不小心摔倒,腿骨折了,现在在老家修养,照顾邢益凡的重任落在他一个人身上,原本和公司请假到10月中旬,现在也要延长。

邢大成相信,既然儿子选择在北京学习,生活和工作的矛盾就会解决。

邢大成告诉记者,在6月25日的招聘会上,他把资料交给北航招聘老师,详细介绍儿子的病情和学习情况后,招聘老师的回答特别温暖。最难的事情已经结束了,剩下的事情交给我们了。”

就这一句话,让邢益凡一家泪流满面。

很快,北航和北大医院取得联系,召集多个科室专家为邢益凡联合义诊,全面评估他的身体状况。义诊后,邢益凡被安排住在一楼,出入方便,有两张床和独立卫生浴的爱宿舍,邢益凡的母亲也住在这里陪伴,照顾他。同时,学校还为他准备了生活用品,调整了宿舍门禁、电力、电器的使用等问题,使他们容易拿着包入住。

邢益凡亲子参加中国残联活动

北京航空航天大学指导员杜韶阳接受《华夏时报》记者采访时,为保障邢益凡在北航就读期间健康、快乐、顺利完成学业,学习多个部门联动,为他未来的学习生活设计了一系列方案。在学习方面,教育部门根据培养计划和实际情况设计专业培养方案,实现日常学习需求,帮助实现梦想。除了

之外,邢益凡的同学们立了志愿者小组,积极接送邢益凡上课、吃饭等工作。

邢大成告诉记者,仅仅一个多月,内向的邢益凡就活跃起来了。国庆节期间,他还参加了学校组织的游览圆明园活动。据记者介绍,邢益凡除了来北京就诊外,是唯一以游戏为目的的的旅行。邢益凡悄悄地告诉记者,除了北京的名胜古迹,他还想去通州新开的全球电影城看看。

对于未来,UT视讯女主播梦逸邢大成父子俩都不敢想太多。

“每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利,不敢去想未来,但我们会努力过好每一天。”邢大成说。

尽管命运如此残酷,邢益凡却从未低头退缩,而是勇敢地挑战病魔,在父母的陪伴下,坚强地一路“过关斩将”,创造了一次又一次奇迹,努力活出生命的精彩。

这是人生的反击,希望今后的馀生,这个家庭能够温柔地对待岁月。

见习编辑:周南 主编:文梅